Knappt att jag orkar läsa………

februari 23, 2013 kl. 10:49 f m | Publicerat i Okategoriserade | 19 kommentarer
Etiketter: , , , , , , , , , ,

Jag var länge tveksam om jag skulle publicera nedanstående text. Inlägget handlar om en dotters förtvivlan om hur hennes mamma behandlades av sjukvården. I sin förtvivlan beskriver dottern hur hennes mamma nästan systematiskt blev allt sjukare av sjukvårdens behandling. Mamman hade lyckats hitta ett sätt,genom LCHF-kosten, att hålla sitt blodsocker i schack. Tyvärr kunde hon inte få den maten när hon tvingades anlita sjukvården i Sverige.

Dotterns beskrivning av mammans vedermödor går knappt att ta sig igenom. Min första impuls är att jag inte vill veta sånt här. Jag vill inte tro att en människa kan bli behandlad på detta sätt. Om du orkar ta dig igenom nedanstående text så är du stark och modig.

 

Min mamma Inga-Lill Öberg föddes 1936 och led sedan tidiga tonåren av reumatoid artrit. Under årens lopp fick hon även Sjögrens syndrom samt sklerodermi och i 60-årsåldern debuterade typ 1-diabetes vilken medicinerades med insulinsprutor. Efter diagnosen konstaterats följde mamma plikttroget dietistens råd, mycket kolhydrater skulle det vara, allt enligt tallriksmodellen och blodsockret skulle balanseras med insulinet.

Mamma mätte sitt blodsocker flera gånger om dagen under många år men svängningarna blev allt gravare, trots diabetessköterskans ihärdiga råd. Låga värden på runt 2 kunde flyga upp till 25 och katten Nizze var den som larmade nattetid och väckte henne då blodsockret blev för lågt, det var enormt oroliga år för oss alla! Blodtrycket var även högt och hon led svårt av sin reumatiska värk.

Av en slump hittade hon Dr Dahlqvist och LCHF-kosten. Till diabetessköterskans förskräckelse lyssnade mamma på sin intuition och la om sin kost till lågkolhydrat & högfetts-kost med fokus på att helt utesluta spannmål, potatis, ris, baljväxter osv vilka genom sitt stärkelserika innehåll blir till rent socker i kroppen och extremt påfrestar blodsockret – något svenska kostrekommendationer helt verkar ha missat. Med LCHF-kosten sjönk mammas blodtryck och blodsockret stabiliserades till mellan 7 och 11, en mirakulös förbättring för en människa som levt i livets gränszoner under så många år! Dietist, läkare och övrig vårdpersonal såg denna förvandling men vägrade lyssna och respektera mammas val av kost. Hon var dock en envis människa, hon lyssnade på sin kropp, förlitade sig på sina förbättade värden och stod på sig trots hånfulla kommentarer. Våren 2007 då hon skulle läggas in för reumatisk rehabilitering på reumatikersjukhuset Spenshult utanför Halmstad bifogade hon följande kostlista:

Notera att hon nere i högra hörnet ber om ursäkt för det merjobb kostlistan ev medför för personalen, de raderna hugger i mitt hjärta idag när jag tänker på att en svårt sjuk människa ska behöva be om ursäkt för att hon inte tål vissa sorters mat bara för att etablissemanget inte accepterat den metod som visat sig framgångsrik för henne. Som att be om ursäkt för sin hudfärg, människoras eller dyligt…

Kostlistan mottogs inte med någon större entusiasm, men mamma stod på sig och fick till sist den mat hon ville ha. Spenshultsvistelsen gjorde hennes söndervärkta kropp gott, hon fick värmebehandlingar, vattengymnastik mm och när vi hämtade hem henne var hon pigg och glad.

Efter några veckor inleddes en ny Spenshultsvistelse i juli 2007 men denna gång medicinerades mamma med Tracleer, en medicin mot pulmonell hypertension i hennes lungor orsakad av bindvävsproblemen från sklerodermin. Hon fick också maxdos Brufén mm mot sin värk och hade pga det stora besvär med blödningar under huden. Tracleeren gjorde henne markant deprimerad och outhärdligt trött och till sist vägrade hon ta den – hon kände sådan skillnad när hon tog den och inte tog den och hon fick kämpa med läkarna för att slippa den. Hon fick också kämpa för att få förståelse för att hon så framgångsrikt kunde stabilisera sitt blodsocker med lchf-kosten. All denna kamp tog hårt på henne, hon var uppgiven många gånger när jag talade med henne. Vi bestämde att jag skulle besöka henne den 17 juli för att närvara vid läkarbesöket på Spenshult och stödja henne i hennes vilja och åsikter. Vi hann dock aldrig så långt… Dagen före fick jag besked att mamma fått en hjärninfarkt och förts till Länssjukhuset i Halmstad.

Jag åkte dit omedelbart och fann min mamma ensam i ett akutrum, liggandes på en hård ambulansbrits och fullkomligt förtvivlad över smärtan från sin söndervärkta kropp på den hårda britsen, skräckslagen över att ha upptäckt att hon var halvsidigt förlamad och panikslagen över att hon inte kunde förmedla sig att klockslaget för både värkmedicin och sockerkoll hade passerat och hon fick ingen att lyssna. Hur kan man lämna en chockad människa ensam, om än för en kort stund?

Livet stannade upp för oss alla och som om inte sorgen över mammas hjärninfarkt var nog så tog nu en kamp och strid vid vilken går över alla mått och bredder! Vi fick kämpa för att försöka få förståelse för hur förödande vanlig ”tallriksmodell-kost” var för mammas diabetes men möttes bara av kompakt motstånd och illa dold irritation. Vi fick också kämpa för att personalen skulle vara extra varsam vid lyft och hantering av mamma. Att lyfta i en reumatiker är som att lyfta en människa med axlarna ur led – det gör outhärdligt ont och lyften måste göras med stor respekt och kunskap. Man måste arbeta enligt modellen förbered & invänta och framförallt ALDRIG dra i en reumatikers armar. Inte heller detta respekterades och jag såg otaliga gånger personalen dra i mammas armar för att flytta henne. Personal som gått på sitt pass och inte läst på om den patient de avlönats för att vårda. Att höra hennes förtvivlade skrik var outhärdligt! Hur det kändes för mamma kan nog ingen av oss föreställa sig…

Vi var alla i chock de där första dagarna och kämpade samtidigt hårt för att mamma skulle få byta till en tryckavlastande luftmadrass då den vanliga sjukhusmadrassen orsakade hennes reumatiska kropp outhärdlig smärta. Svaret från den ansvariga strokesköterskan Barbro på avd 52, Länssjukhuset Halmstad blev att ”man kan inte förvänta sig vilka resurser som helst!” Senare, allt för sent, fick vi kunskap om att patienter med rörelsesvårigheter i riskzonen för trycksår enkelt kan förskrivas en typ av luftväxlande Nimbusmadrass som smärtavlastar och främjar blodcirkulationen för svårmobiliserade patienter. Landstinget Halland arbetar trycksårspreventivt sedan 1998och en skattning på Nortons skala skall göras i preventivt syfte. Någon sådan skattning gjordes aldrig på mamma. Eftersom hon var så smärtpåverkad var det svårt att flytta henne enligt vändningschemat, något som skulle visa sig bli helt förödande för henne…

På avd 52 fick mamma åter Tracleer som hon tidigare självmant slutat ta på grund av den omtöckning den orsakade. Hon var påverkad av stroken, halvsidigt förlamad, hade fått stora talsvårigheter och som grädden på moset fick hon sömntabletter som senare beskrevs av läkaren som ” ett olyckligt val då de kanske var onödigt starka”. Därmed var det nästintill omöjligt för henne att kommunicera med vårdpersonalen. Jag däremot, hennes dotter som kände henne så väl, såg att HON fanns kvar där inne. Jag såg den underbara glimten i ögat och galghumorn, hennes 2 signum, och insåg att stroken inte knäckt henne helt, hon kunde bara inte göra sig förstådd utan var fängslad i sin egen kropp i händerna på personal som hade för många åtaganden, för lite tid och för dålig kompetens på ett flertal områden. Jag lyssnade på henne, gav henne tid att försöka få fram orden och på dag 3 efter stroken fyllde jag en lång lista på saker hon bad mig ordna bla inför det bröllop som stundade 10 dagar senare då jag skulle gifta mig, något som hon var förtvivlad över att kanske missa men som hon absolut ville att jag skulle genomföra. Jag fick också telefonnumret till hennes väninna som hon ville jag skulle kontakta – hon kunde numret utantill och jag fick skriva upp allt för att själv klara minnas alla detaljer. Mammas hjärna var alltså inte förstörd, men den reumatiska smärtan, sockersvängningarna, omtöckningen av medicinerna och stroken i kombination med hennes vanliga sjukdomssymptom tog knäcken på henne. Detta var det svårt för personalen att förstå och jag fick ingen respons för de positiva teckan jag såg vilket var fruktansvärt frustrerande, speciellt som viss vårdpersonal bad sig outsägligt klumpigt åt – en dag kom jag tex på en sköterska med att försöka göra en strokeskattning på mamma, hon höll upp ett ark med olika symboler och mamma skulle benämna dem. När jag kom in i rummet skakade sköterskan på huvudet och menade att mamma hade svårt för att skilja på tex träd och andra föremål som var avtecknade. När jag satte på mamma hennes glasögon fick hon alla rätt…

I all denna soppa var det inte lätt för mamma att själv hålla ordning på vad som gavs henne i födoväg och till sist var hon så förtvivlad och förbi av sina smärtor att hon inte orkade bry sig mer. Hon plågades av rädsla och ångest över att ha fått stroke, hon var fast i sin kropp, utlämnad till människor som drog i hennes onda armar och till sist sa jag till henne att jag förstod om hon inte orkade leva mer, det var outhärdligt att se henne lida så…

Vi bad om besked kring orsaken till hjärninfarkten och fick förklaringen att mamma bla led av sklerodermi varvid bindväven i lungorna var påverkad, pulmonell hypertension uppstod och hon fick därmed hjärtflimmer. Hjärtat orkade inte pumpa runt blodet och läkaren Gunnar Hedman, en mycket trevlig och medmänsklig person, menade att en klump levrat blod hade förmodligen åkt runt i kroppen och fastnat i hjärnan vilket orsakade en infarkt. Jag frågade om det var utom tvivel att detta verkligen var orsaken och påpekade hennes stora blödningsbenägenhet i samband med de stora doserna värkmedicin. Kunde ett blodkärl brustit i hjärnan likt de gjorde i övriga kroppen där hon blev full av blåmärken då värkmedicinen sattes upp tilll maxdos? Läkaren kunde inte svara på det ville inte diskutera det vidare. Jag frågade även om hennes ketogena kost kunde orsakat infarkten men Hedman menade att det inte var den typen av plack som fastnat samt att mammas blodfettsvärden för övrigt var mycket bra.

Jag kämpade vidare med att försöka få gehör för lchf-kosten. Dagen efter stroken var mammas tidigare förbättrade blodsockersvängningar tillbaka i åter kritiska nivåer mellan under 2 och 25. Vi bevittnade ett flertal akuta ingripanden då mamma var okontaktbar pga antingen kritiskt högt eller kritiskt lågt socker. Jag försökte förtvivlat få respons på att hon inte klarade kolhydrater och att hon sedan tidigare visste att det var i princip omöjligt att reglera kolhydratintag med insulinsprutorna. Till svar fick jag irriterat bemötande från vårdpersonalen och upplysning om att mamma minsann fick ”diabetes-kost” och att allt som gavs till henne var ”sockerfritt”. Eftersom mamma fick halvsidig förlamning av hjärninfarkten gavs hon ”förtjockad” flytande kost för att undvika att hon skulle sätta i halsen. Ett pulver blandades i den vätska/mat hon skulle dricka och på burken läste jag följande: ”Modifierad majsstärkelse, 90 g kolhydrater/100g”! Man gav alltså en gravt diabetessjuk människa i praktiken rent socker, inte konstigt att hennes hårt ansatta kropp inte orkade!

Jag frågade Hedman vad han tyckte om detta och berättade att jag tyckte det var helt befängt och horribelt att ge mamma stärkelse då det blir det samma som rent socker i kroppen. Han gav motvilligt med sig och fick erkänna att det kanske ”inte var helt lämpligt”. Han gav ok till att byta ut majsstärkelsen mot psylliumpulver som förtjockning, ”det är ju bra för magen också” tyckte han. Någon mer respons på att lchf med i princip ketogen kost visat sig fungera utmärkt för mamma fick jag inte och det kändes mycket obehagligt att bli så kritiskt bemött. Som om vi blivit anhängare av nån sekt och tappat förståndet… Borde inte mammas prydliga listor med blodsockermätningar, hennes förbättrade blodtryck osv vara bevis nog?

Mamma hamnade så småningom på en rehab-avdelning i på Tallgläntan i Falkenberg, fortfarande utan trycksårsförebyggande, smärtlindrande madrass och med traditionell tallriksmodell-kost som enda alternativ samt nu med ”sockerfritt” fikabröd som tillägg till em-kaffet. Nu var mamma så smärtpåverkad att hon var svår att få kontakt med, vi hade också långt om länge fått mammas allmänläkare att ordinera smärtstillande morfinplåster vilket var en liten lättnad för henne men som också gjorde henne drogad och än mer svår att kommunicera med. Personalen tyckte hon var ”svårskött” och antydde demens. Hon skrek när de drog i henne, grät förtvivlat över att det skar som knivar i hennes ländrygg och jag förstod ingenting… Efter några veckor uppdagades ett gravt, ruttet trycksår på mammas ländrygg och hon lades åter in på Länssjukhuset i Halmstad den 31 augusti 2007, jag åkte denna gång på eget initiativ genom den ordinarie rehabsköterskans inrådan (tillbaka från sin semester och bestört över vad som mötte henne) in med mamma akut och där gjorde jag följande grymma upptäckt, något jag aldrig kommer att kunna acceptera och aldrig nånsin kommer att glömma lukten av:

Kan man undra varför mamma skrek och var så förtvivlad? Smärtan, lukten, förnedringen och vanvården…

Under denna nya inläggning hamnade vi på Medicin-avdelningen på Länssjukhuset i Halmstad och fick träffa infektionsläkaren Ann Åkesson som menade att det var sällan man ser så groteska liggsår då det finns effektiva handlingsplaner för trycksårsprevention. Hon meddelande att hon skullle göra en avvikelseanmälan och jag dokumenterade den ruttna gropen i bilden ovan. Jag lyckades denna gång tjata till mig att få diskutera kosten med en dietist då den nya läkaren Anders Dejby motvilligt fick medge att det inte verkade fungera fullgott med enbart insulinsprutorna för att hålla blodsockret under kontroll. Jag frågade honom om det ligger helt utom betydelse att stoppa i sig kolhydrater som kroppen inte kan hantera, och även om det tydligen satt hårt inne så medgav han ”önskekost” och kontakt med dietist. Dietisten var vänlig men hade svårt att dölja sin bestörtning över mammas lchf-kostlista och även om dietistens nya förslag på ”önskekost” var ett gott försök så hade hon ändå smugit in ”smulpaj” mm. Jag poängterade att det var nolltolerans mot kolhydrater, speciellt i form av den smulpaj, det vita riset samt de baljväxter och rågbröd hon lagt in i matplanen. Hon kunde sträcka sig till att ta bort smulpajen och byta ut riset till fullkornsris men sen var det stopp och kostplanen fastställdes till följande:

Halmstad 070904

Mål: Att hålla uppe energiintaget. Hålla nere mängden snabba kolhydrater för att, om möjligt, dämpa fluktationerna i blodsockret. Undvik/minska maträtter med potatis. Unvik saft och juice.

Normalkost: 1960 kcal, 72 g protein, 67 g fett och 256 g kolhydrater

Inga-Lills kost: 1800 kcal, 86 g protein, 109 g fett och 115 g kolhydrater

Leg. Dietist Karin Engle

Medicinmott.

Länssjukhuset i Halmstad

Efter denna sjukhusvistelse beslutades det att mamma skulle förflyttas till den palliativa vårdavdelningen i Falkenberg, slutstationen för smärtpåverkade patienter utan hopp om tillfrisknande. Där fanns en mer ”förlåtande” inställning till kostval då de ansåg att döende människor inte behöver tänka så mycket på om de äter onyttigt eller inte. Jag fick alltså inte heller där någon förståelse i poängen att stabilisera mammas diabetes genom ketogen kost, utan det sågs mer som en fråga om smakpreferens. Mammas egen kostplan följdes någorlunda, men eftersom grundtanken aldrig uppfattades så fick personalen heller aldrig nån kunskap om vad de fick och inte fick ge mamma varpå vi gång efter annan upptäckte att mammas malda (pga sväljsvårigheterna) mediciner blandats med saft/kräm (sockerfri, men redd med stärkelse) istället för grädde/youghurt samt fått fikabröd (sockerfritt, men fullt av vetemjöl) till em-kaffet eftersom ”lite gott måste hon ju få”.

På palliativa var det även fri tillgång på morfinsprutor och mamma fick äntligen adekvat smärtlindring. Detta innebar dock att vi förlorade henne bort i ständiga rus men ingen människa ska behöva lida som hon gjorde, så det var det humanaste att göra för henne. Sista gången jag hade riktig kontakt med henne var den 7 september 2007 då hon förflyttades till palliativa. Hon transporterades på vanlig brits i sjuktaxi, armen hade legat i kläm mot bilväggen hela den halvtimmeslånga bilfärden och när hon lyftes över till sängen i lyften från britsen slog hon i sin ruttna svanskota. Hon blev lila i ansiktet, skrek ”-MAMMA, MAMMAAAAA!!!!” rakt ut och svimmade sedan av. När hon kom till sans såg hon mig i ögonen och sa ”-Aldrig mer, ska dom, få göra, såhär, mot mig!!!” Efter det gav hon upp och blev aldrig mer sig själv…

Den 8 november 2007 orkade hennes kropp inte mer och endast 71 år gammal somnade hon stilla in i min famn i skymningen…

I begravningsannonsen skrev vi följande ord:

”Dagars oro, kamp och strid har förbytts i kvällsols frid…”

   

Ge mig din själ, dikt av Emma
”Lugna drömmar samlas häromkring oss.
När vi dansar hos solnedgången vi oss närmare morgonen kommer…”
Mammas sjukdommar var en kamp från början till slut och när jag nu snart 3 år senare ser tillbaka på alla de dagboksanteckningar jag gjorde under mammas vårdtid mellan den 16 juli och tills hon dog den 8 november 2007 så tas jag tillbaka till ett inferno! Outhärdliga minnen väcks till liv, jag hittar sida upp och sida ner av ändlösa anteckningar om mängder av konflikter och jag påminns om den känsla av fullkomlig vanmakt jag kände då jag stångades med alla dessa läkare och sköterskor som inte hade kurage nog att ta av sig sina skygglappar och lyssna på mammas egna erfarenheter kring vad HENNES kropp mådde bra och dåligt av! Ena stunden var hon en människa med integritet mitt i livet som ivrigt diskuterade med svärmor om servetter till bröllopet och propsade för att vi skulle enas om vita linneservetter (svärmor ville ha pappersservetter) och andra stunden behandlades hon som ett kolli utan respekt och medmänsklighet. Hur kunde det ske?

Det är ren ångest som vaknar när jag tänker tillbaka på denna tid! Ångest, förtvivlan och skräck över hur försvarslös en människa kan vara i den svenska vårdapparaten, trots anhöriga vid sin sida. Framförallt så vaknar också känslan av fullkomligt misslyckande, något som förmodligen bidragit till att jag dröjt så länge med att färdigställa dokumentationen kring vårdhaveriet runt mamma och som gjort att denna blogg samt Vårdhaveri-bloggen lämnats halvfärdiga. Vanmakten, och skulden, i att så totalt misslyckats med att hjälpa en av de människor jag älskade mest river i mig, min mamma som var mitt allt och som jag innerligt lovade ta hand om då hon skräckslagen vaknade upp efter sin stroke. Istället fick hon lida in i det sista för att jag inte klarade att skydda henne från all inkompetens runt henne. Jag är så innerligt ledsen för det…

Lilla mamma,
vi älskar dig så innerligt och vi har alltid känt hur innerligt du älskar oss – din kärlek och omtanke har överskuggat allt annat i ditt liv. Du kämpade så in i det sista för att hålla dig kvar för att inte orsaka oss sorgen och smärtan att förlora dig. Jag vill att du ska veta att jag i mitt hjärta förstår att din kropp inte orkade mer, jag förstår att din själ var tvungen att släppa taget… Jag låter dig gå mamma, jag släpper dig fri. Jag vet inte hur jag ska kunna leva utan dig, men att se dig lida så är mer än jag mäktar med. 
Det var i dig mitt hjärta slog sina första slag. Det var i din varma famn jag tog mina första andetag och det var till dina trygga armar jag tog mina första steg. En mors kärlek till sina barn övergår allt, inget är starkare än det. Vi möttes i kärlek och skiljdes likaså. Lika överväldigande som kärleken är då man första gången håller sitt barn i sin famn, lika överväldigande är sorgen då man för sista gången håller sin mors hand i sin. Du såg in i våra ögon när du gick och du tog dina sista andetag i min famn. Du gick genom mig och fyllde mig med fullständig tro och trygghet i att vi möts igen. Du gav mig styrka att förlora dig och du gav mig kraft att känna din hand bli kall och din kropp bli tom… Du lät din själ omfamna mig som så många gånger förr och du lät mig känna och se att du fick frid. Jag vet nu att du är ständigt med oss, det var bara din kropp som inte orkade mer…
Vi möts igen – själar som älskar varandra så de följs alltid åt! När vi dör blir det som innan man föddes. Man vilar en stund i den friden och sedan finner man varandra igen… /Pernilla
Idag sluts cirkeln på ett märklig sätt, snart 3 år har passerat sedan mamma fick sin stroke och många gånger har jag tänkt att jag måste ta mig för att färdigställa dokumentationen, men inte klarat att ta itu med det. Så idag dök ett inlägg upp på just Dr Dalqvist blogg om LCHF-kost vilken jag prenumerar på. Inlägget handlade om lchf-ätande äldre personer som hamnat i svenska vården och som påtvingats tallriksmodellen mot sin vilja. Texten startade en explosion av känslor inom mig och jag tvingades se tillbaka, minnas och reagera. Jag letade upp min pärm med alla papper om mamma, läste, mindes och grät. Det var inte en ond dröm utan det är en grym verklighet som fortfarande pågår för tusentals andra utan röst i händerna på etablissemanget och svenska kostrekomendationer, bland trött personal och ointresserade läkare. Nog finns det eldsjälar och lysande, underbara människor där ute i vårdapparaten, utan dem hade vi nog tappat hoppet totalt när mamma var sjuk, men de är förtvivlat få!

Vad krävs för att man som vårdgivare, politiker osv ska stanna upp, tänka själv och ifrågasätta när det så uppenbart finns människor som lider av antingen kritiskt svängande blodsocker, grava liggsår eller andra sjukdomsöden? Starka röster har höjts, de gamla sanningarna är inte längre lika solida och man anar sprickor i fasaden – vad krävs för att fler ska våga lyfta på locket och ta strid?

Vila i frid älskade mamma och ge mig kraft att orka ta itu med denna massiva vägg av inkompetens!
”At the end of the day…”

av Pernilla Öberg den 23 maj 2010

pernilla.oberg@live.se

Blogg på WordPress.com.
Entries och kommentarer feeds.

%d bloggare gillar detta: